Der vierjährige Leandro aus Eschenbach leidet am Segawa-Syndrom – einer unheilbaren Krankheit, die kaum jemand kennt

Livia Fischer

«Wir haben etwas, das wir gerne mit anderen Familien teilen möchten. Nicht, um uns zu feiern, sondern um anderen Betroffenen Hoffnung zu schenken.» Mit diesen Worten haben sich Michelle und Martin Galliker aus Eschenbach bei unserer Zeitung gemeldet. Es geht um ihren Sohn Leandro – er leidet an einer speziellen Erbkrankheit, die kaum jemand kennt. Zeit für einen Besuch.

Die Klingel ertönt. Wenige Sekunden später öffnet Martin Galliker die Tür. An seiner Hand hält er den vierjährigen Leandro. Die Beinchen des Kleinen zittern, seine Finger sind leicht verkrampft und es scheint, als würde er jeden Moment das Gleichgewicht verlieren. Mindestens genauso auffällig: Der Bub strahlt wie verrückt. «Er ist ein aufgestelltes Kind», bestätigen seine Eltern. Sie freuen sich darüber, dass es ihm – im Vergleich zu vor ein paar Monaten – heute so gut geht. Denn die letzten Jahre waren nicht leicht. Weder für Leandro noch für seine Eltern.

Muskelkraft schwindet allmählich

Als Leandro halbjährig war, fing er an, beim Sitzen auf die Seite zu kippen. Mit zehn Monaten dann auch nach vorne und hinten, «wie ein Klappmesser», sagt sein Mami Michelle. Sie und ihr Mann dachten sich aber noch nichts dabei – schliesslich entwickelte sich Leandro bis dahin gut. «Wir vermuteten, das ist bloss eine Phase und geht dann irgendwann wieder vorbei», sagt die 32-Jährige und ergänzt: «Als wir dann mit unserer Tochter Vivienne schwanger wurden, waren wir überzeugt, Leandro würde mit ihr dann schon nachziehen. Wir haben es uns schöngeredet und gedacht, das kommt alles schon noch.» Dem war aber nicht so.

Nach erfolglosen Physiotherapiestunden, suchte das Ehepaar einen Neurologen in Luzern auf. Zu diesem Zeitpunkt war Leandro 14 Monate alt. Die Diagnose: Zerebralparese. Eine Bewegungsstörung aufgrund einer frühkindlichen Hirnschädigung, welche wiederum meist durch einen Sauerstoffmangel hervorgerufen wird. Und genau das war Michelle und Martin Gallikers Problem; Leandro hatte nie einen solchen Sauerstoffmangel. «Das hätten wir gemerkt», sagt sein Papi. «Und überhaupt: Die Symptome stimmten nicht wirklich überein. Morgens konnte Leandro noch normal sitzen und laufen. Am Mittag war die ganze Muskelkraft dann verschwunden.» Typisch für das Segawa-Syndrom, wie sie später erfuhren (siehe Box).

Wutanfälle wegen Dauerhunger

Michelle und Martin Galliker waren überzeugt, dass Zerebralparese eine Fehldiagnose ist. Also recherchierten sie weiter. «Ich kam von der Arbeit nach Hause, dann setzten wir uns vor den Computer und googelten stundenlang, bis wir schlafen gingen. Am nächsten Tag wieder von vorne. Herauszufinden, was unser Sohn hat, wurde zu unserer Lebensaufgabe», erzählt Martin Galliker. Seine Frau ergänzt:

«Das Netz spuckte etliche Diagnosen aus, wir gingen jedem Hinweis nach, doch jeder verlief ins Leere. Wir fühlten uns unglaublich hilflos. Es war nervenzehrend und wir haben irgendwann an allem gezweifelt.»

Sie merkten auch, dass es Leandro nicht gut geht. Er war gefangen im eigenen Körper. Obwohl er laufen wollte, konnte er nicht. «Das haben wir gespürt.»

Auch Sprechen und Essen fiel ihm schwer. Er hat nicht mehr gebrabbelt, nicht mal «Mami» und «Papi» konnte er noch sagen. Ausserdem musste er flüssig ernährt werden, kauen war unmöglich. «Mit einem Schoppen gaben wir ihm Sondermilch. Er konnte aber auch nicht mehr richtig schlucken und hat darum ständig erbrochen», schildert Michelle Galliker. Die Folge: Leandro hatte andauernd Hunger, erlitt täglich zig Wutanfälle. Beinahe hätte er durch eine Sonde ernährt werden müssen.

Zusammenhalt in den sozialen Medien

Die Wutanfälle und das Zittern – «irgendwann war der ganze Körper wie leicht unter Strom, manchmal versuchte er, seine eigene Hand festzuhalten, um gegenzusteuern» – haben Leandro die Energie geraubt. Er war müde, hat viel geschlafen. Getrieben von der «Horrorangst, er könnte an der noch unbekannten Krankheit sterben», traten Michelle und Martin Galliker einer Facebook-Gruppe mit dem Namen Kinder mit besonderen Bedürfnissen bei. Sie schilderten ihren Fall und hofften, jemand in der Gruppe hat ähnliche Erfahrungen gemacht. Und tatsächlich. Eine Frau aus dem Aargau meldete sich bei ihnen, meinte, sie wisse, was der kleine Leandro habe. Da kam zum ersten Mal das Wort «Segawa-Syndrom» ins Spiel.

Es war der entscheidende Hinweis, auf den Michelle und Martin Galliker so lange gewartet hatten. Die Informationen über die Symptome stimmten mit Leandros Anzeichen überein. Der damalige Neurologe winkte aber ab, meinte, Segawa sei etwas ganz anderes. Doch sie liessen nicht locker, gingen von Arzt zu Arzt. «Es gibt kein Spital in der Schweiz, in dem wir nicht waren. Nur sah niemand, was wir sahen. Niemand glaubte an das sehr, sehr seltene Segawa-Syndrom», erinnert sich Michelle Galliker zurück.

Krankheit lässt sich gut therapieren

Zwei Jahre waren seit dem Hinweis auf Facebook verstrichen. Die Eltern wollten schon aufgeben, da stiess Martin Galliker eines Abends auf einen alten Artikel eines Segawa-Spezialisten aus Biel. Der Arzt war zwar schon seit 2007 pensioniert, trotzdem kontaktierten sie ihn. Mit Erfolg: Einen Tag später antwortete er ihnen, meinte schon da, dass das sehr nach dem Segawa-Syndrom klinge und wollte sie sehen. «Als wir zur Tür hereinkamen, sagte er sofort, dass Leandro ganz sicher das Syndrom habe», erzählt der Familienvater. Nach einem speziellen Gentest hatten sie im Juni dieses Jahres endlich Gewissheit – Leandro hat das Segawa-Syndrom.

Die Erbkrankheit ist zwar nicht heilbar, mit dem Wirkstoff Levodopa aber so gut behandelbar, dass Leandro unter stetiger Einnahme des Medikaments später ein symptomfreies Leben führen kann. Michelle und Martin Galliker rechnen damit, dass er in rund zwei Jahren all die Fähigkeiten, die er verlor, aufgeholt hat. Wer von ihnen Träger der Erbkrankheit ist, wissen sie nicht. Für den Moment spielt es auch gar keine Rolle – wichtig für sie ist jetzt nur, dass sie wissen, wie sie ihrem Buben helfen können.

Sie blicken zu Leandro rüber. Er sieht zufrieden aus, spielt gerade mit Klötzli. Seine Bewegungen sind langsam, doch immerhin kann er wieder nach etwas greifen. «Bis vor kurzem war das unvorstellbar. Es ist ein Wunder, wie schnell er Fortschritte macht», sagt Michelle Galliker. Sie und ihr Mann sind erleichtert. Und zum ersten Mal seit langem wieder voller Hoffnung.