Nebikon

«Jeder Tag ist wie eine Achterbahn»: Ben lebt mit einer seltenen Krankheit

Der Zweijährige leidet seit seiner Geburt an einem Chromosomenfehler. Die Eltern erhalten Unterstützung von einer Stiftung, die Freiwillige ausbildet.
Die Freiwillige von Pro Pallium, Elena Winterberg (links), und die Eltern Nicolas und Stefanie Urwyler haben mit Ben Spass.
Foto: Boris Bürgisser (Nebikon, 13. 7. 2026)

Ganz viele blaue Mätteli sind im Wohnzimmer der Familie Urwyler in Nebikon am Boden verteilt. Darauf befinden sich etwa ein kleiner Traktor, ein Hüpfpferd oder eine Spielwand – sie markieren das Spielparadies von Ben. Der Junge, der im September drei Jahre alt wird, rennt jedoch nicht auf den Matten umher, wie man es von einem Kind in seinem Alter erwarten würde. Er bewegt sich sitzend fort, indem er sich mit den Beinen nach vorn zieht. Und das ist für Ben ein Erfolg. Denn er hat eine seltene Krankheit namens Wolf-Hirschhorn-Syndrom.

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